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Modena per le Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio), a Modena tre giorni di attività per sensibilizzare la cittadinanza: incontri per riflettere sulla disabilità, attività sportive e di intrattenimento per grandi e bambini, ma anche una mostra fotografica e una raccolta fondi per rendere un’oasi naturalistica accessibile a tutti.

 


Modena, 24 febbraio 2016
– Il 29 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2016, istituita nel 2008 sotto l’egida della European Organisation for Rare Disease (EURORDIS). “La Voce del paziente” è il tema di quest’anno, che guiderà le iniziative di sensibilizzazione in oltre 60 Paesi in tutto il mondo.
 
Dal 27 al 29 febbraio la città di Modena rinnova il proprio impegno per sensibilizzare la cittadinanza e contribuire a dare voce ai “malati rari”, attraverso una serie di attività patrocinate dal Comune e realizzate con il supporto di Sanofi Genzyme.
 
Le iniziative di quest’anno hanno anche un obiettivo concreto: raccogliere fondi per un intervento di riqualificazione dell’Oasi di Viale Marconi a Modena e permettere di acquistare “Joelette”, una speciale carrozzina adatta anche ai percorsi più accidentati, che permetterà di far vivere l’area verde anche a grandi e piccoli con disabilità motoria.

Sono oltre 6.000 le patologie rare identificate ad oggi: singolarmente interessano meno di 1 individuo ogni 2.000, ma nel loro insieme colpiscono oltre 100 milioni di persone nel mondo. E molte di queste comportano gravi disabilità per chi ne è affetto.
 
Le iniziative modenesi si svolgono sotto l’egida di Uniamo - Federazione Italiana Malattie rare onlus (l’alleanza delle associazioni pazienti italiane riconosciuta da EURORDIS), da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Data aggiornamento: 25 Febbraio 2016