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Sanofi Genzyme e le sfide alla sclerosi multipla: la ricerca mondiale, il parere dei pazienti, il confronto con gli startupper

Sanofi Genzyme e le sfide alla sclerosi multipla

Più di mille persone con sclerosi multipla e oltre cinquecento caregiver intervistati nell’indagine globale sviluppata da Sanofi Genzyme che ha coinvolto 7 Paesi nel mondo. Il risultato è la fotografia del carico fisico ed emotivo che queste persone affrontano ogni giorno.

 


Come si sentono da un punto di vista fisico ed emotivo le persone con sclerosi multipla? Quanta consapevolezza hanno della malattia e quanto la condividono? Quali difficoltà riscontrano nella vita di tutti i giorni, al lavoro, a casa, nel tempo libero? E ancora, che tipo di impatto ha la sclerosi multipla per i caregiver che assistono questi pazienti?
A queste domande hanno risposto più di mille persone con sclerosi multipla e oltre cinquecento caregiver in  una ricerca globale sviluppata da Sanofi Genzyme - divisione di Sanofi specializzata nelle malattie rare, sclerosi multipla, oncologia e immunologia – e che ha coinvolto 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia. La ricerca è stata realizzata con il contributo e la guida di un comitato scientifico composto dai principali neurologi del mondo. I risultati rivelano il carico fisico ed emotivo che i pazienti affrontano ogni giorno.

Sclerosi multipla, i dati della ricerca
Sono otto gli ambiti analizzati: dal lavoro alla vita personale, dalle forme di socialità alla sessualità. E i numeri non sono incoraggianti: 1 persona con sclerosi multipla su 2 si sente limitata da depressione e ansia, 1 su 3 si isola per mantenere la propria malattia nascosta. E ancora, il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino difficoltà quotidiane, più del 40% delle persone  evita di parlarne e più del 40% delle persone con sclerosi multipla non riesce a dedicarsi ai lavori domestici.
Dal paziente a chi è vicino al paziente: 1 persona su 2 che ha una relazione con una persona con sclerosi multipla riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale, 1 caregiver su 2 non parla della paura legata alla progressione della sclerosi multipla sulla persona che assiste e ritiene che occuparsi di una persona con SM sia la più grande preoccupazione della propria vita.

Dalla fotografia al coinvolgimento delle persone
Dai dati della ricerca all’iniziativa europea per ascoltare le persone con sclerosi multipla. Dal 25 maggio 2016, giornata mondiale della sclerosi multipla, Sanofi Genzyme  ha lanciato la campagna vs.MS (“versus multiple sclerosis”). Obiettivo: sensibilizzare sull’impatto della sclerosi multipla sulla vita delle persone. Sul sito www.vs-MS.com chiunque può postare una dichiarazione “vs.MS, contro la sclerosi multipla”. Per ogni intervento Sanofi Genzyme farà una donazione alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla.

Tutto il mondo contro la sclerosi multipla
Dal proprio messaggio sulla patologia al confronto con startupper e innovatori. Sanofi Genzyme, infatti, ha lanciato in Europa la campagna “The World vs.MS” per far incontrare i bisogni reali delle persone con sclerosi multipla con le idee e le innovazioni che possano rispondere concretamente a queste necessità. Fino al 6 giugno, sul sito www.theworldvsms.com/it si possono condividere le sfide quotidiane di chi vive con la malattia. Successivamente, in estate, sarà lanciato un concorso aperto a chiunque abbia un’idea concreta per affrontare e risolvere una di queste sfide quotidiane. Puoi partecipare su twitter con gli hashtag #vsMS e #TWvsMS


 

Data aggiornamento: 26 Maggio 2016