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A #MeetSanofi gli scatti di “Vite Rare”

Al primo appuntamento del 2017 con #MeetSanofi, incontri ravvicinati sul futuro della salute, abbiamo parlato di malattie rare e di come i social oggi possano aiutare le comunità dei pazienti e le famiglie a raccontare storie per fare rete. Partendo dagli scatti di un fotografo eccezionale, Aldo Soligno.

 

In occasione del Rare Disease Day 2017 - la giornata mondiale che si celebra in tutto il mondo martedì 28 febbraio 2017 – #MeetSanofi ha dato voce a quelle persone con malattie rare che escono allo scoperto confrontandosi, condividendo, facendo rete. 

Metterci la faccia, tra paure, tenacia, forza e orgoglio, per raccontare al mondo intero il proprio mondo quotidiano con una malattia rara, attraverso i social e le online communities. Abbiamo ascoltato Aldo Soligno, che da 3 anni documenta con il reportage fotografico Rare Lives la quotidianità di chi vive con malattie rare; Greta Barbanti, che insieme al marito fa parte di un’associazione di genitori i cui figli sono affetti dalla sindrome di Mowat-Wilson; Eugenio Santoro, ricercatore universitario esperto di comunicazione sulla salute in rete; Paolo Colonnello, responsabile della redazione milanese de La Stampa, che ha raccontato in un libro una storia di malattia. E la videotestimonianza di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, che ha sottolineato come l’esposizione sui social possa essere un aiuto ma anche nascondere criticità e pericoli, se non gestita con cautela.

Le malattie rare, che interessano comunità limitate di pazienti e familiari, non fanno notizia e faticano a uscire allo scoperto. “Oggi però l’invisibilità non può più esistere,” ha detto Paolo Colonnello, “perché la sensibilizzazione sulle malattie rare attraverso i canali digitali impone una maggior attenzione anche da parte dei media. La battaglia dei pazienti e dei loro famigliari” “è quella di riportare nella normalità qualcosa che è fuori dall’ordinario, anche grazie alla condivisione, al confronto e allo storytelling.”  

Grande interesse per l’evento in sede e online, con circa 11.000 persone raggiunte dalla diretta streaming su Facebook.

Data aggiornamento: 24 Febbraio 2017