Lavoriamo insieme per promuovere un cambiamento positivo nella dermatite atopica
La dermatite atopica (DA), una malattia infiammatoria cronica causata in parte dall’iperattività del sistema immunitario, può essere debilitante sia fisicamente sia mentalmente per i milioni di persone che ne sono affette.1,2 I suoi sintomi, che possono essere anche molto pesanti, vanno ben oltre la pelle e hanno un impatto su molti aspetti della vita dei pazienti.³
Sanofi e Regeneron celebrano l’incessante impegno della comunità mondiale della DA e, in particolare, tre di queste persone esemplari, elevando la loro voce e mettendo in evidenza i molti modi in cui contribuiscono a un futuro migliore per le persone interessate da questa patologia. Le loro storie ci ricordano che, con un impegno comune, la formazione e la perseveranza, possiamo continuare a imprimere un cambiamento positivo.
A molte persone, la dermatite atopica (DA), la forma più comune di eczema, può sembrare semplicemente una malattia della pelle che provoca prurito.² Ma la DA è complessa e di vasta portata. Le riacutizzazioni di questa malattia infiammatoria cronica sono influenzate da un malfunzionamento del sistema immunitario del paziente e i suoi sintomi vanno ben oltre la pelle.¹
Nel mondo, un/a bambino/a su cinque e un/a adulto/a su 10 soffrono di DA, il che la rende una delle malattie dermatologiche più comuni⁴. Oltre alle riacutizzazioni, i/le pazienti possono manifestare prurito intenso e persistente, con lesioni cutanee che possono coprire gran parte del corpo e infettarsi facilmente⁵. Fino al 90% dei/delle pazienti affetti/e da DA sviluppa sintomi prima dei 5 anni di età, e questi possono persistere per tutta la vita.⁶ Nel tempo, questo può portare a un complesso insieme di problemi aggiuntivi non visibili, dall’insonnia alla depressione, all’ansia e all’isolamento sociale.⁷
La buona notizia è che negli ultimi anni sono stati compiuti progressi significativi nella gestione della DA e nel miglioramento della vita delle persone che ne sono affette. I rapidi progressi scientifici sono stati eguagliati dall’incessante impegno della comunità mondiale della DA. Questi changemakers – pazienti, caregiver, sostenitori, ricercatori, dermatologi e altri operatori sanitari – giorno dopo giorno continuano a fare la differenza per le persone con DA.
Sanofi e Regeneron celebrano il loro incessante impegno, e oggi, in particolare, di tre di queste persone esemplari, facendo sentire la loro voce e mettendo in evidenza i molti modi in cui contribuiscono a un futuro migliore per tutti coloro che sono interessati da questa patologia. Le loro storie ci ricordano che, con un impegno comune, la formazione e la perseveranza, possiamo continuare a imprimere un cambiamento positivo.
La paziente
Eloise Vanryssel
"Voglio mostrare sia ai/alle bambini/e sia ai genitori che non dovrebbero avere paura della DA. È importante aumentare la consapevolezza di questo problema perché chi riceve la diagnosi ha bisogno di sapere come gestire la malattia e sapere che non è solo."
Eloise Vanryssel, francese, campionessa mondiale di scherma, convive con la DA. Da bambina, ha scelto di praticare la scherma perché era l'unico sport che le permetteva di coprire tutto il corpo e di impedire agli altri di vedere le eruzioni cutanee e i segni sulla pelle.
"Ci sono così tante convinzioni errate riguardo alla DA. Le persone pensano che sia contagiosa e sporca, che possa essere trasmessa agli altri solo toccandoli. Il mio obiettivo è aiutare a sfatare questi miti. Tutti dovrebbero parlarne. Non c’è niente di cui vergognarsi. Sono felice di usare la mia voce, ma abbiamo bisogno di molte voci."
A Eloise è stata diagnosticata DA quando era neonata e ha convissuto con la patologia per tutta la vita, affrontando bambini/e che non capivano, nonché disagio fisico e prurito intenso. Oggi, all’età di 24 anni, mentre compete con la squadra nazionale francese e si avvia al suo debutto olimpico a Parigi, cerca di districarsi fra il suo programma di allenamenti, una carriera nell’esercito francese e il conseguimento di una laurea in ingegneria.
La sua missione principale rimane quella di aumentare la consapevolezza sulla DA, in particolare aiutare i/le bambini/e con diagnosi recente e le loro famiglie ad affrontare la malattia. Nel 2020, dopo aver pubblicato un video personale nel quale racconta in dettaglio la sua battaglia per tenere sotto controllo i sintomi della DA, Eloise è stata contattata da pazienti di tutte le età e da tutto il mondo, che le chiedevano consigli o le offrivano supporto.
"Per molti versi, la DA è stata positiva perché mi ha avvicinato al mio sport. Ed è proprio questo sport che mi ha regalato concentrazione, fiducia e libertà."
Dopo aver cominciato a praticare la scherma per nascondere la sua malattia cutanea, ora è lo sport stesso e la visibilità che ne è derivata che le hanno messo a disposizione una piattaforma per parlare e condividere la sua storia. Per Eloise, c’è un unico obiettivo: aiutare altri/e pazienti affetti/e da DA a lottare per controllare meglio i sintomi della DA e vincere.
"La mia missione è diffondere positività e una maggiore conoscenza su questa malattia. Ho combattuto molti avversari, ma la DA è quello più impegnativo nella mia vita."
Foto di Eloise Vanryssel di ©Pierre-Olivier/Immagini CAPA
Il supporter
Dott. Mario Picozza
"La nostra missione è alleviare il peso della DA per i pazienti e permettere loro di condurre una vita normale dopo una diagnosi tempestiva".
Il Dott. Mario Picozza trae ispirazione da Carl Jung, un illustre psichiatra, che per primo ha identificato l'archetipo del "guaritore ferito": un ex paziente che aiuta gli altri a combattere una malattia vissuta in prima persona.
Così è stato per il Dott. Picozza, che ha iniziato a soffrire di DA da bambino, prima di diventare un eminente neuroimmunologo, nonché presidente di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), un gruppo di sostegno ai pazienti co-fondato dallo stesso Dott. Picozza nel 2017, che si pone l’obiettivo di difendere il diritto delle persone con DA ad avere una vita sana, attraverso il riconoscimento pubblico, la pubblicazione di studi e l’impegno politico.
C'è un continuo scambio tra il lavoro quotidiano del Dott. Picozza in laboratorio e il suo lavoro come volontario nell'aiutare i/le pazienti affetti/e da DA. Al centro di questa sovrapposizione, c’è il rapporto tra un cervello e un sistema immunitario sani, di cui il benessere neuropsicologico è l’elemento fondamentale.
"Esiste una forte relazione tra i sintomi infiammatori cutanei della DA e il benessere neuropsicologico. Tenerla in considerazione è di fondamentale importanza nel trattamento dei/delle pazienti."
In quanto "guaritore ferito" che ha anche sofferto di DA in età adulta, il Dott. Picozza conosce gli ostacoli e le frustrazioni affrontati dai/dalle pazienti di tutte le età, dal prurito intenso alla compromissione delle relazioni sociali, fino all'autoisolamento, e lavora per mitigarli. Il suo obiettivo è soprattutto lottare contro l’idea che la DA sia semplicemente una condizione di disagio dovuta a fattori scatenanti di tipo ambientale facilmente identificabili, ed educare i/le pazienti e i/le caregiver sulla complessità di questa malattia, nonché sui modi efficaci per gestirla.
"Quando ho trovato una terapia efficace per la mia DA dopo anni di sofferenza, ho deciso di aiutare gli altri. Il motivo per cui faccio volontariato è radicato in questa esperienza e nella convinzione che ci sia speranza per tutti coloro che soffrono di DA, soprattutto se dispongono delle informazioni giuste."
Foto del Dott. Mario Picozza di Reuters Plus
La dermatologa
Dott.ssa Melinda Gooderham
"Il mio obiettivo è far sì che tutti i dermatologi vedano il quadro generale: la DA è una malattia che va ben oltre la pelle".
La dott.ssa Melinda Gooderham, dermatologa esperta e ricercatrice scientifica che vive in Canada, nel 2006 ha avviato uno studio medico per dedicarsi al trattamento di patologie cutanee tra cui la DA. Adotta un approccio olistico con ogni paziente, definendo un quadro più ampio intorno alla loro diagnosi di DA, condizione che potenzialmente può accompagnare una persona per tutta la vita, e anche il "peso nascosto" che molti malati si portano dietro sin dall'infanzia.
"La scienza alla base della DA è affascinante. Quando si porta questa conoscenza nella pratica clinica, ci si rende conto di avere a che fare con esseri umani che sopportano grandi fatiche mentali. Se riuscissimo a individuarla e gestirla prima, potremmo modificare completamente il percorso di quelle persone; possiamo aiutarle a vivere al meglio."
La dott.ssa Gooderham, membro del Royal College of Physicians and Surgeons, lavora sul campo da oltre 20 anni. Quello che è iniziato come interesse clinico nella DA si è sviluppato in un profondo impegno verso il lato umano, sfruttando l’esperienza e l’empatia, insieme ai più aggiornati dati scientifici per ampliare i confini della gestione della malattia.
Negli ultimi due decenni, la dott.ssa Gooderham ha assistito a importanti progressi sia nella comprensione sia nella gestione della DA. È un trend che accoglie con favore e che si impegna ad accelerare, sia nella sua pratica quotidiana sia nella sua ricerca scientifica come principal investigator presso il Centro di Ricerca SKiN.
"Tra il 2010 e il 2020, abbiamo assistito a molti progressi in termini di ricerca, comprensione e gestione della psoriasi. Ora stiamo assistendo agli stessi progressi con la DA. È davvero bello aver avuto un ruolo in tutto questo."
Foto della Dott.ssa Melinda Gooderham di Reuters Plus
Sebbene il prurito, le lesioni e il grave disagio cutaneo associato alla DA siano indubbiamente i principali problemi fisici per chi ne soffre, la dott.ssa Gooderham ritiene che il carico mentale nascosto della malattia sia troppo spesso trascurato. Può manifestarsi come gravi alterazioni del sonno durante le riacutizzazioni, più casi di depressione, ansia e isolamento, e molti altri sintomi collaterali che devono essere riconosciuti e alle quali si deve dare una risposta.⁷ Per la Dr.ssa Gooderham, si tratta soprattutto di approcciarsi alla persona a tutto tondo.
Changemakers come Eloise Vanryssel, il dott. Mario Picozza e la dott.ssa Melinda Gooderham stanno sfruttando le loro esperienze quotidiane, come far parte di associazioni di pazienti nazionali oppure gareggiare in competizioni sportive internazionali, per aumentare la consapevolezza della dermatite atopica in tutto il mondo.
Man mano che la conoscenza e la comprensione di questa patologia, che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, continua a crescere, lo farà anche la consapevolezza dei/delle pazienti e dei caregiver.² In questo modo, le persone che convivono con la DA possono avere confronti più approfonditi con il proprio specialista (o il personale sanitario) e avranno anche accesso immediato a un’enorme rete di supporto, grazie alla grande comunità della DA.
Questa vicinanza può aiutare a ridimensionare le paure inespresse e a sfatare falsi miti e convinzioni errate che ancora circondano la malattia, alleviando l’impatto sociale e mentale nascosto che può portare a ulteriori sofferenze.
I changemakers vanno avanti insieme, promuovendo collettivamente il cambiamento, per affrontare questa complessa malattia infiammatoria che, come dimostrano le persone che l’hanno sperimentata, va ben oltre la pelle.
Bibliografia
1. National Eczema Association. “Here’s What You Need to Know About Type 2 Inflammation and Eczema.” March 2023. https://nationaleczema.org/blog/heres-what-you-need-to-know-about-type-2-inflammation-and-eczema/. Accesso effettuato: Luglio 2023.
2. National Eczema Association. “Atopic Dermatitis.” 2023. https://nationaleczema.org/eczema/types-of-eczema/atopic-dermatitis. Accesso effettuato: Luglio 2023.
3. Silverberg J, et al. “Patient Burden and Quality of Life in Atopic Dermatitis in US Adults.” Annals of Allergy, Asthma & Immunology. 121.3 (2018): 340-347. https://doi.org/10.1016/j.anai.2018.07.006
4. Eczema Council. "Global Report on Atopic Dermatitis 2022". Global Atopic Dermatitis Atlas. https://www.eczemacouncil.org/assets/docs/global-report-on-atopic-dermatitis-2022.pdf. Accesso effettuato: Luglio 2023.
5. National Eczema Association. “What Is Eczema?” 2023. https://nationaleczema.org/eczema/. Accesso effettuato: Luglio 2023.
6. Boston Children's Hospital. Eczema. 2023. https://www.childrenshospital.org/conditions/eczema. Accesso effettuato: Luglio 2023
7. American Academy of Dermatology Association. Eczema Types: Atopic Dermatitis Symptoms. 2023. https://www.aad.org/public/diseases/eczema/types/atopic-dermatitis/symptoms. Accesso effettuato: Luglio 2023
Nota: questo articolo è stato scritto da Reuters Plus, lo studio di marketing del marchio Reuters, ed è apparso originariamente qui. È stato tradotto in italiano da Sanofi e Regeneron.
DER.23.07.0012 | Settembre 2023