Giornata Malattie Rare 2021

Giornata Mondiale Malattie Rare 2021

 

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, Sanofi Italia lancia la campagna #SeNeParliNonèRaro, per riaffermare l’importanza della parola e del dialogo, continuando un percorso in prima linea nella ricerca e al fianco delle persone con malattia rara.

Sanofi prosegue il proprio impegno promuovendo una serie di iniziative volte a far luce sull’impatto di queste patologie sulla vita delle persone e delle loro famiglie. Impatto che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia, è ancora più grave e allarmante. Secondo un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare) sulle difficoltà dei malati rari durante l’emergenza Covid-19, il 52% dei pazienti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie.

Mai come ora, quindi, è fondamentale interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità. Ed è proprio per questo che Sanofi, con il patrocinio di UNIAMO, lancia la campagna #SeNeParliNonèRaro, promossa in collaborazione con Parole O_Stili, progetto di sensibilizzazione contro la violenza delle parole. Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e “normalizzando” il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti d’inclusione. 

Le iniziative si inseriscono in un percorso che parte da lontano e che vede l’azienda in prima linea sulla tematica dell’inclusione e nella ricerca per le malattie rare. Un impegno che unisce avanguardia scientifica e sensibilizzazione sociale per far sì che le persone affette da queste patologie e le loro famiglie possano trovare sollievo non solo dal punto di vista medico, ma anche psicologico.

Un ulteriore esempio dell’impegno di Sanofi in questa direzione è il supporto a Più unici che rari, campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, ideata da Librì Progetti Educativi per raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare e non solo.

Leggi il comunicato stampa

Giornata Malattie Rare 2021

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