Insieme per salvare il piccolo Ahmad



Ahmed

Una mobilitazione che ha fatto il giro di mezzo mondo e da un campo profughi in Libano è arrivata fino all’headquarter italiano di Sanofi Genzyme a Modena. Per poi volare fino in America. Tutto è partito da una diagnosi di malattia di Gaucher fatta da un medico volontario italiano su un bimbo siriano chiamato Ahmad in un campo profughi in Libano. E poi la richiesta di aiuto è approdata all’ospedale infantile Regina Margherita di Torino e ha visto successivamente il coinvolgimento della specialty care di Sanofi. Un corridoio umanitario costruito in tempi celeri, perché è sul tempo che si misurano queste sfide.
 
Tramite i colleghi dei Programmi Umanitari di Sanofi Genzyme, franchise RD Global, abbiamo attivato la pratica per l'ICAP, International Compassionate Access Program" racconta Mauro Ninci, European Medical Affairs Director di Sanofi Genzyme. "Nonostante la complessa logistica in un campo profughi, in assenza di un servizio sanitario pubblico, siamo riusciti a mettere assieme tutti i pezzi: centro per infusione, modalità amministrative per fornitura farmaco, monitoraggio del paziente, conservazione, trasporto e somministrazione del farmaco, monitoraggio del paziente, supervisione del programma terapeutico. Il tutto con il coordinamento delle varie figure professionali mediche disponibili in loco e in tempi estremamente rapidi, visto che a fine 2017 il paziente era già in trattamento”. 
 
Grazie al lavoro dei colleghi e al “corridoio umanitario” messo in campo dalla FCEI, Federazione delle Chiese Evangeliche in Italia, è stato possibile curare il piccolo Ahmad, in una situazione in cui sanità, cure e diagnosi pubbliche non esistono. Lo racconta in un servizio del TG3 e in un articolo del The Post Internazionale (TPI) Luciano Griso, medico nei campi profughi nella valle della Bekaa per Mediterranean Hope, un programma rifugiati e migranti della FCEI.
 
La malattia di Gaucher è un'anomalia lisosomiale di origine genetica, a trasmissione autosomica recessiva. È dovuta al deficit di un enzima coinvolto nella trasformazione di alcuni prodotti di scarto cellulari. Questi, non venendo riutilizzati, si accumulano nei lisosomi dei macrofagi, che aumentano quindi di dimensioni compromettendo la funzionalità degli organi coinvolti. Sebbene non vi sia una cura, è disponibile grazie a Sanofi Genzyme la terapia di sostituzione enzimatica e per alcuni pazienti anche la terapia a somministrazione orale.