#RareDiseaseDay 2020: il nostro impegno per le malattie rare

In occasione della XIII Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, Sanofi Genzyme conferma il suo impegno per la Comunità dei malati rari organizzando o supportando alcune iniziative che partono da Boston attraversano Modena per raggiungere Roma e Ginevra. 

RareDiseaseDay2020

Dona i tuoi km per le malattie rare 

Podisti, ciclisti, camminatori, nuotatori. Qualunque sia la tua passione sportiva puoi donare virtualmente i tuoi chilometri per sostenere la Comunità dei malati rari. Visita il sito web pledge4rare.com e compila il modulo con i tuoi dati (Nome, Cognome, Città, chilometri percorsi). Al raggiungimento del numero di miglia prestabilito, Sanofi Genzyme global basata a Boston effettuerà una donazione a un’associazione internazionale di persone con malattia rara. 

#ModenaRun4Rare – 6° edizione

Si è svolta domenica 23 febbraio al Parco Novi Sad di Modena la 6° edizione della Modena Run4Rare. Oltre 3000 gli iscritti per la corsa e la camminata a carattere non competitivo nata per sensibilizzare la cittadinanza su patologie che nella loro totalità colpiscono circa 2 milione di persone in Italia, far sentire la vicinanza di Modena a tutte le persone che convivono con una malattia rara e promuovere l’inclusione sportiva.

  

Atre iniziative che supportiamo:


“Rare Lives”, Ginevra Palazzo delle Nazioni Unite, fino al 6 marzo
Il reportage “Rare Lives – il significato di vivere con una malattia rara”, del fotografo modenese Aldo Soligno, arriva alle Nazioni Unite grazie a Rare Disease International, ONG che fa parte di Eurordis, e la richiesta dello Stato Permanente di Cipro. L’inaugurazione il 25 febbraio.

#Run4Rare Roma - Villa Ada, 1° marzo ore 10:00
Una corsa competitiva di 10 km nel verde del parco di Villa Ada a Roma per sfidare le malattie rare: questa l’edizione romana della Run4Rare, organizzata dall’A.S.D. Run Race Management per conto Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Nell’ambito della gara è prevista anche una corsa non competitiva o passeggiata a passo libero sulla distanza di 5 Km su parte del percorso della gara. 
Clicca qui per informazioni e iscrizioni. 

In seguito alle disposizioni delle diverse Regioni, FattoXarTE Young Edition, che si doveva tenere Sabato 29 febbraio presso la Scuola «Piersanti Mattarella» di Modena, e la mostra “Rare Lives”, prevista dal 24 febbraio a Udine presso il Centro di Coordinamento Malattie Rare di Udine, sono state annullate.

 

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