Una proposta di patient journey “digitally enhanced” per le persone con sclerosi multipla.  

Trovare soluzioni innovative per il percorso di assistenza, diagnosi e cura delle persone che vivono con la sclerosi multipla: questo l’obiettivo del White Paper “Sclerosi Multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced”, realizzato da The European House-Ambrosetti per Sanofi.
 
Si tratta di un documento volto ad accendere i riflettori sull’inevitabile trasformazione digitale della sanità, che ha visto una significativa accelerazione durante la crisi pandemica da COVID-19, promuovendo l’adozione di percorsi potenziati dalle tecnologie digitali per le persone che vivono con sclerosi multipla. 
 
L’impatto della pandemia in ambito di sclerosi multipla 
La pandemia di Covid-19 ha stravolto e sovraccaricato il servizio sanitario italiano, con implicazioni significative nella gestione di molte patologie croniche come la sclerosi multipla fin dai primi mesi del 2020. Alcuni numeri: 

• Il 91% dei Centri Sclerosi Multipla sul territorio nazionale ha dichiarato di aver subito un impatto organizzativo moderato-grave 
• L’88% dei Centri ha dovuto annullare o rinviare visite di controllo
• Il 75% dei pazienti ha avuto difficoltà di accesso ai servizi riabilitativi e il 45% ai servizi ambulatoriali. 
• Il 94% dei Centri ha dichiarato di essere riuscito a seguire a distanza i pazienti che non richiedessero una gestione di persona. 
• Il 43% dei pazienti ha confermato di aver ricevuto almeno parte delle cure assistenziali tramite servizi di consulti telefonici e visite online. 1 
• Il 95% dei medici di medicina generale e il 70% dei medici specialisti si sono detti favorevoli all’implementazione di soluzioni di telemedicina. 2  
 
In che cosa consiste il Patient journey “digitally enhanced”? 
Si tratta di un modello di percorso di diagnosi, assistenza e cura della persona con sclerosi multipla che prevede un’integrazione strutturale di strumenti tecnologici lungo tutto il percorso, consentendo una maggiore interazione in tempo reale. 
 
La proposta prevede una presa in carico potenziata dall’accesso a una piattaforma digitale e a una serie di applicativi software, tra di loro integrati e con funzionalità specifiche, in risposta ai bisogni e alle criticità rilevate da medici e operatori sanitari, così come da pazienti e caregiver. Si tratta di un canale  aggiuntivo, e non sostitutivo, di comunicazione, interazione, sostegno e monitoraggio da parte del team di assistenza e cura; a partire da soluzioni già esistenti nel percorso tradizionale, eventualmente potenziate, tenendo in considerazione anche il livello di digitalizzazione del paziente. 
 
Favorire la condivisione dei dati rappresenta un aspetto fondamentale, attraverso l’adozione di una strategia cloud che possa favorire la sistematizzazione della grande mole di dati attualmente derivanti da più fonti, supportando lo sviluppo di un ecosistema connesso, in cui il paziente e il suo team di cura possano accedere a dati utili in qualsiasi momento e da qualsiasi luogo.
 
La proposta prevede inoltre la digitalizzazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e riabilitativo a supporto sia dei pazienti sia dei medici specialisti. Si richiama l’attenzione sulla tele-riabilitazione, come supporto essenziale per favorire l’assistenza domiciliare e l’aderenza terapeutica, e su un applicativo dedicato alla tele-visita, che permetta, tramite un unico portale, sia la comunicazione tra medico e paziente sia la visualizzazione e lo scambio di dati relativi al paziente stesso tra più specialisti. Infine, a supporto della fase di monitoraggio e follow-up, si propone lo sviluppo di una chatbot dedicata al paziente e al suo caregiver. 


   
Alla redazione del White Paper hanno contribuito, tra gli altri, rappresentanti di AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla, FISM-Federazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN-Società Italiana di Neurologia, oltre a Microsoft, che ha messo a fattor comune la sua esperienza nell’ambito della digitalizzazione della sanità anche di altri Paesi.
 

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Riferimenti bibliografici
1 AISM “Barometro della Sclerosi Multipla 2020”. Edizioni AISM. Indagine condotta su un campione di 136 centri di riferimento italiani per la SM.
  Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano 
2 Analisi condotta su un campione di 740 MMG e 1458 Medici Specialisti